jueves, 26 de febrero de 2009

La sonrisa de Marcos

El lunes 23 de febrero se celebró el VII Torneo Benéfico Toreros-Periodistas Gran Premio Groupama Seguros a beneficio de la Fundación Síndrome de West. Hasta hace unos años, ignoraba que existiese esa enfermedad. Supe de ella un día que More (mi jefe y amigo) me lo comunicó tomando un café: su hijo Marcos estaba afectado por la enfermedad. Me contó que el Síndrome de West era una especie de encefalopatía de muy difícil curación, una epilepsia que afectaba a los bebés antes del año de vida que podía dejar unas secuelas motrices y cognitivas bastante graves.

Todo había comenzado en la navidad del 2005, unos meses después del nacimiento de Marcos. More y su mujer Rosalía estaban preocupados porque el niño sufría espasmos; no les seguía con la mirada y parecía ausente; tenía dificultades para moverse y además no sonreía. El panorama que se les venía encima era desolador. Sin embargo, lejos de deprimirse (supongo que la procesión, lógicamente iba por dentro) sacaron fuerza de flaqueza y en lugar de maldecir su suerte, comenzaron a trabajar para que Marcos tuviese el mejor de los futuros. Buscaron información, visitaron especialistas, hablaron con amigos y, al final, contactaron con Nuria Pombó, la presidenta de la Fundación Síndrome de West, que los orientó y animó sobre cómo enfocar su nueva situación.

La experiencia personal de Nuria y de otras familias que habían pasado por lo mismo, evitó que diesen muchos palos de ciego. Encontraron cobijo en la Fundación y More, que es un tipo bastante solidario, decidió que podía hacer mucho más que aportar una cuota o hacer una donación: al ser una enfermedad no muy conocida (1 caso cada 5.000 niños nacidos, y pocos asociados) las ayudas públicas son casi inexistentes, procediendo los ingresos de la organización de eventos deportivos, culturales y espectáculos.

Pensó que una buena manera de ayudar era poner a disposición de la Fundación su conocimiento en la organización de eventos y sus contactos. Desde artistas que colaboran desinteresadamente a empresas de audiovisuales que montan los medios técnicos, desde la búsqueda de patrocinadores a clientes que donan en dinero y en especie, desde maestros de ceremonias que presentan los actos, al personal de nuestra compañía que en numerosas ocasiones los coordina.

En este último evento se recaudaron más de 60.000 euros que serán utilizados para ayudar y asesorar a los afectados y sus familias, a crecer en número de afiliados para que se investigue y surjan soluciones médicas y terapéuticas para estos niños. Merece la pena el esfuerzo. Y no sólo por la recaudación.

En una de las veladas de humor que organizamos para recaudar fondos, Nuria me comentaba que este tipo de actos cumplía una doble función: además de aportar unos recursos muy necesarios, eran una auténtica terapia para los padres y las familias: Me decía que convivir con la enfermedad era duro, (los continuos espasmos que sufren los niños, las deformaciones y la impotencia de no poder hacer nada pueden llegar a desmoralizar) y que en el tiempo que duraba el espectáculo lo pasaban en grande.

El poder colaborar sin esperar nada a cambio y contribuir a que alguien mejore sus condiciones, a que por unos momentos pueda disfrutar, es una de las experiencias más gratificantes que un ser humano puede practicar.

Hoy, escribiendo esto, me acuerdo de Marcos, en una tarde de abril del año pasado. Durante un buen rato, estuvo riéndose con esa espontaneidad fresca y contagiosa que sólo tienen los niños, con esa risa que cuando cesa deja una sonrisa pilla y lista. Esa sonrisa me ha hecho sentirme bien.

Pero hay que seguir trabajando para ayudar a los miles de Marcos que hay. Os dejo un video que nos impactó bastante y en el que se pueden observar los efectos de la enfermedad y la férrea voluntad de los padres de luchar por un futuro mejor.


2 comentarios:

Elisa dijo...

que enfermedad más triste y lo peor es que afecta a los bebitos desde pequeños, espero que Marcos esté bien y que bueno que exista una fundación que ayude tanto a los enfermos como a la familia.
un abrazo

Fernando López Fernández dijo...

La verdad es que Marcos unos días estará mejor y otros peor, pero lo triste es que nunca estará bien.

Gracias por el apoyo.
Saludos y bien fin de semana

Soul Business

Gracias por visitar mi blog
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